• La senadora navarra de Ciudadanos exige al Gobierno de España que se tome en serio la situación de las personas afectadas por enfermedades raras

Ruth Goñi durante el Pleno del Senado

Pamplona, 18 noviembre.- La senadora navarra de Ciudadanos, Ruth Goñi, ha pedido al Gobierno de España que se tome en serio la situación de las personas afectadas por enfermedades raras y deje de “marginarlas lamentablemente”.

La senadora ha apuntado que “en España, viven más de 3 millones de personas con enfermedades consideradas raras o poco frecuentes. Recibir este diagnóstico de “enfermedad rara” en nuestro país a día de hoy es un mazazo doble, por la enfermedd en sí misma y el desconocimiento científico sobre ella y por la dificultad de encontrar un tratamiento o terapia adecuada”.

Ha recordado que “esos tratamientos, muchas veces en fase de ensayo o investigación, requieren que los familiares junto con los pacientes se desplacen fuera de su provincia o al extranjero, siendo esto último lo más común, con el elevado coste económico que ello supone”, por lo que “el abandono de pacientes y familias que no puedan permitirse esos tratamientos les condena a un camino lleno de oscuridad, de temor en el que están absolutamente solos y abandonados a su suerte porque la Administración no hace nada por ellos”.

Ruth Goñi ha realizado estas consideraciones en el pleno del Senado, donde se ha debatido una Proposición de Ley para que la Seguridad Social incluya en su acción protectora a los 3 millones de personas que sufren una enfermedad rara y a sus familiares.

Pero la senadora ha resaltado que en la memoria económica de dicha proposición de ley especifica que “no es posible realizar una estimación económica por no disponer de los datos y de las herramientas precisas para realizarlo” cuando “en el año 2013, hace 7 años, las Comunidades Autónomas, enviaron al Gobierno de España los datos necesarios para elaborar un Mapa de los Recursos sobre Enfermedades Raras”, ha informado Goñi.

De ahí que la senadora de Ciudadanos considere que “estamos hablando de 3 millones de personas y de sus familias. Estamos hablando de 3 millones de dramas que esperan una respuesta de este Gobierno que de tan social se las da. Estamos hablando de 3 millones de personas a las que este Gobierno, y los anteriores, ignora lamentablemente”.

De ahí que Ruth Goñi haya concluido que “tenemos que ponernos ya a solucionar este tema, con generosidad, con entrega, con trabajo y sin partidismos, reproches, rencores ni ideologías. Apoyaremos sin duda este Proyecto de Ley, pero, por favor, sean transparentes, leales y honrados, no usen estos 3 millones de dramas para hacer política, y sean, por favor, más ambiciosos: tienen todos los datos, planes y mapas hechos, definan de una vez por todas la manera de afrontar una enfermedad rara y el apoyo a las familias, que vamos muy tarde. Pongan los medios y pongan los fondos, que los hay. Esto no es una opción, sino una obligación moral”.

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Las intervenciones de Ruth Goñi: